Sådan har det været siden 1994. På et tidspunkt hvor AIDS hærgede homo-miljøet herhjemme og især i Hovedstaden besluttede en gruppe af HIV-smittede fra Positivgruppen på Frederiksberg sig til at mindes de forfærdende mange døde blandt os med denne smukke markering.
Lys har alle dage været et vigtigt element for os positive, når vi samles. I mange år fandtes der også en årlig AIDS-march, hvor vi gik gennem Københavns og Århus' gader med fakler sammen med vores familie og venner. Det var altid en svær gang at gå. Tavse marcherede vi der, så alle kunne se os, i denne demonstration af solidaritet med de dødsdømte og knuget af savnet over dem, vi mistede. Man gik og så sig om: hvem mangler i år? Og man prøvede at undertrykke chokket, når man pludselig så ham dem smukke unge fyr fra diskoteket, forvansket til ukendelighed af Kaposis Sarkom - den særlige kræft, som især rammer folk med AIDS og som viser sig som store violette skjolder på huden.
Et år valgte en af mine nære venner marchen fra. "Jeg kan ikke", sagde han. "Den fakkel repræsenterer mig, og jeg føler det, som om jeg deltager i min egen begravelse".
Omkring årtusindskiftet kom tre-kombinations-behandlingen. Det viste sig, at hvis man gav patienterne tre forskellige typer hiv-medicin, kunne man rent faktisk holde folk i live - tilsyneladende i temmelig lang tid. Det var et medicinsk gennembrud, men prisen var rædsomme bivirkninger. Jeg fik fornøjelsen af en af de første typer HAART - Highly Active Anti-Retroviral Treatment. Og som så mange andre måtte jeg tage piller for at bekæmpe bivirkningerne af hiv-pillerne, som var nogle enorme kapsler, hvoraf nogle for guds skyld skulle indtages fastende, andre sammen med mad, andre med rigelig væske, og alle de forskellige typer skulle sluges flere gange i døgnet.
Dengang sad HIV-patienter altid yderst på rækken, når vi gik i biografen. Det var vigtigt at kunne nå på toilettet, for diarre var den mest almindelige bivirkning af pillerne. En god ven til mig måtte simpelthen kapitulere og droppe alle former for selskabeligt samvær udenfor hjemmet. Han gik med voksenble. Mange andre stiftede bekendtskab med nervebetændelse i fødder og hænder, andre gik simpelthen ud af facon: de mistede fedtet på benene, armene og i ansigtet og fik udstående blodårer, og de værst ramte af dem lignede kz-fanger, uanset hvor meget de spiste. Andre igen oplevede den modsatte virkning af de samme piller: de udviklede store pukler af fedt, som gav dem tyrenakker og en vis lighed med Klokkeren fra Notre Dame. Og så var der den medicin som gav onde drømme og som fremkaldte hallucinationer. Det gav folk søvnløse, rædselsfulde nætter og førte til groteske situationer, når de fx så mord eller overfald på åben gade ved højlys dag, selv om andre kunne forsikre dem om, at der intet skete.
Der er sket utroligt meget siden den gang jeg gik rundt med et A4-ark med min medicinplan i den ene lomme og et lille vækkeur i den anden for at minde mig om, hvornår de næste piller skulle ædes. Og der var aldrig mere end tre timer imellem pille-indtagene.
I dag får mange HIV-patienter kun en enkelt pille i døgnet, og den er bivirkningsfri - eller næsten. Såvidt vi ved i hvert fald, for hvem ved, hvad daglig indtagelse af skrap medicin gør ved dine organer på lang sigt?
I dag ved vi også, at med moderne medicin smitter velbehandlede HIV-patienter ikke. Heller ikke ved sex uden kondom. Derfor dropper flere og flere par kondomet, selv om den ene af dem har HIV. Og derfor får mange af disse par børn, som fødes til et liv uden HIV. HIV-positive kan også adoptere børn, og hvorfor ikke? I dag kan man leve ligeså længe med HIV som uden, hvis bare man husker den daglige pille - hvis man vel og mærke er så heldig at bo i et land, hvor man har adgang til den.
Men ingen roser uden torne: HIV-positive er stadig ikke altid i høj kurs som potentielle kærester eller bare som et one-night-stand. Den angst som blev banket ind i folk i de år, da HIV-epidemien kostede så mange liv, sidder der stadig. Der er et stigma forbundet med HIV, som det vil tage mange år at slippe af med. Derfor går mange positive stadig meget stille med dørene om deres status.
Omvendt er budskabet om, at HIV ikke smitter længere i høj grad blevet opfanget i risiko-grupperne. Og det i en grad så det giver bagslag: blandt bøsser dropper flere og flere kondomet, fordi alle har læst overskriften, men alt for få forbeholdene:
For det første er det ikke alle HIV-positive som er i behandling (omkring 15% er det ikke her i landet). For det andet er der i størrelsesordenen 1000-1500 mennesker som er smittede uden at vide det. Det er denne gruppe som er årsag til, at omkring 200 mennesker om året stadig smittes i Danmark.
Skal vi stoppe HIV, kræver det en indsats på tre områder:
1) Viden. HIV er stadig en farlig kronisk sygdom og ikke noget at spøge med.
2) Forebyggelse. Kondomer er stadig det bedste middel mod at blive smittet
3) Testning. Vi SKAL have overbevist folk fra risikogrupperne om vigtigheden af at blive HIV-testet.
Det sidste burde ikke være svært, for der er både en pisk og en gulerod til rådighed. Pisken hedder, at går du rundt i længere tid med uopdaget HIV, undermineres dit immunforsvar, og du kan udvikle AIDS, før du aner det. En AIDS-sygdom som lungeinfektionen PCP kan slå dig ihjel på en uge. Guleroden er det vigtigste: Opdages din HIV i tide, udsætter du ikke andre for smitte, og du får et langt og godt liv takket være en enkelt pille om dagen.
Det er i sig selv fremmende for indsatsen mod HIV, når positive står frem med sygdommen. Det demonstrerer overfor de alt for mange, som frygter at blive testet, at der er et liv efter HIV. Et godt liv endda. Som nævnt falder din værdi som positiv på dating-markedet på trods af de mange gode nyheder om behandlingen, men jo flere som tør sætte et ansigt på HIV, jo færre vil opleve HIV som en begrænsning.
Ser vi på hele Europa, udgør det såkaldte mørketal - dem som er smittede uden at vide det - en tredjedel af alle dem, som er ramt af HIV. Det er et skræmmende tal, som fortæller meget om, at sygdommen stadig er omgærdet af en frygt og en udstødelse af de ramte, som er den største hindring for dens bekæmpelse. Her kan vi alle gøre en indsats - positive og negative sammen.
Når jeg køber mit lys på Nytorv og tænder det, fyldes jeg altid af et virvar af følelser. Tænder jeg her et håbets lys for mig selv? Tænder jeg det for min elskede? Eller burde jeg i virkeligheden købe et par dusin lys og tænde dem som et minde om ex-kæresten, jeg mistede, og de alt for mange venner, jeg holdt af, men som bukkede under i de traumatiserende år, da jeg var ung?
Jeg bærer mindet om dem alle i hjertet. Jeg hverken kan eller vil glemme dem. De glade timer, samværet, rejserne, dansen til de lyse timer på Pan og Madam Arthur, alvorsstunderne, gråden og krammene som man ikke ville give slip fra, samtalerne om livets forgængelighed, vågestunderne ved sygelejet, de forvredne ansigter, min bedste ven i koma, næsten sort i huden på grund af lever- og nyresvigt, begravelse på begravelse på begravelse. "Vi er generationen som blev gamle 50 år før tiden", sagde Morten kort før sin død som 32-årig. Jeg siger det ikke til nogen, men en gang imellem besøger jeg hans grav og står der og mindes en fortid, som føles langt væk og dog så påtrængende hver eneste fucking dag.
Som overlevende fra katastrofer ofte kan fortælle, kan man nu og da fyldes af forundring og måske ligefrem en selvransagelse, der kan grænse til selvbebrejdelse. Hvorfor fik jeg lov til at overleve, når så mange vidunderlige mennesker måtte lade livet?
Jeg prøver at slå tanken fra mig. Jeg kan ikke bruge den til noget. Og dog. Jeg kan bruge den som det perfekte middel til selvopholdelse i modgang. For som langtidsoverlevende med HIV og med op til flere AIDS-diagnoser, omhyggeligt oplistet på min hospital-journals første sider, kan jeg kun være jublende glad for stadig at være i live.
Den gang jeg blev en ung, men gammel mand lærte jeg, at livet er for kort til at spilde på ligegyldigheder. Jeg gider ikke flueknepperi. Jeg har ingen tålmodighed med tidrøvere. Jeg har alt for travlt med at elske og grine og græde og kysse på min elskede. At leve. At føle mig taknemmelig.
Glædelig World AIDS Dag. Pas på hinanden.
Ingen kommentarer:
Send en kommentar