Nye tider for verdens hiv-patienter

I midten af forrige uge modtog et par håndfulde af verdens ledende hiv-forskere en opringning. Nogle af dem blev vækket midt om natten. Andre blev forstyrret i konsultationer med patienter eller under vigtige møder.

Men da opkaldet var forbi, reagerede de alle ens: uden forklaring til omgivelserne smed de, hvad de havde i hænderne og løb ud ad døren i stor hast.

De hastede mod den nærmeste lufthavn for at springe på det næste fly til Minneapolis, Minnesota, USA.

Pludselig var der nemlig monumentale nyheder for verdens hiv-positive, og nyhederne kommer – ligesom de fåmælte forskere - fra den amerikansk-baserede forskningsgruppe INSIGHT. Et af gruppens regionale koordinations-centre findes i København: CHIP - Centre for Health & Disease Research på Rigshospitalet, min arbejdsplads.

INSIGHT-gruppen bestemte sig for ni år siden til at forsøge at finde svaret på et af de spørgsmål, som mange har haft en mening om, men som ingen har haft svaret på: Hvornår skal en ny-konstateret hiv-positiv person startes i behandling? For at besvare spørgsmålet, lavede man START-studiet. Et forsøg, hvor hiv-positive, som endnu ikke var startet i behandling (dvs primært ret ny-smittede) blev delt i to grupper: den ene halvdel af patienter skulle vente til deres cd4-tal var faldet til 350 celler pr kubikmilliliter blod. Den anden halvdel skulle sættes i behandling med det samme.

En rask persons cd4-tal ligger typisk mellem 800 og 1.500, men på basis af lang tids erfaring vidste man, at risikoen for følgesygdomme til hiv først for alvor gør sig gældende, når sygdom har nedbrudt immunforsvaret så meget, at tallet er faldet til 350 og derunder.

På den ene side har stået dem, der holdt på, at da hiv-piller er skrap kost med mange kendte, men givetvis også mange ukendte bivirkninger, ville det være bedst at vente med at begynde på at tage dem, til den smittedes immunforsvar var så langt nede, at der var åbenlys risiko for, at personen skulle udvikle følgesygdomme.

Denne tilgang har haft mange støtter, både blandt læger og patienter. Og det kan bestemt heller ikke afvises, at regeringer i mange lande og sygeforsikringsselskaber har været glade for den meget store besparelse, der ligger i at vente – typisk nogle år – på at lade hiv-positive påbegynde den dyre behandling.

Endelig er det velkendt, at er man først begyndt i hiv-behandling, må man ikke stoppe. Pillen eller pillerne skal tages dagligt på samme tid. For mange er det imidlertid svært at vænne sig til den daglige påmindelse om, at man er syg. Man skal mentalt være klar til at forpligte sig overfor sig selv.

På den anden side har været et tiltagende antal læger og patienter, som syntes, at behandlingen skulle startes tidligere. En del har ligefrem advokeret for, at den skulle starte øjeblikkeligt, når man var fundet positiv.

Deres argumenter har i høj grad været baseret på 'fornemmelser'. En tanke om, at man det nok var bedst at ramme sygdommen hårdt og tidligt. Samtidig har studier i de seneste år fortalt os, at risikoen for at en hiv-patient i behandling smitter sine partnere er utroligt lille. Så lille at den næsten er umålelig. Hensynet til deres partnere har bestemt også øget presset fra mange patienters side på at komme i hurtig behandling.

Disse og mange andre tanker lå INSIGHT’s kloge hoveder på sinde, da de søgte og fik finansieringen på plads for START-studiet.

Fra begyndelsen var det klart, at hvis studiets resultat skulle kunne fremsættes med autoritet, så der ikke bagefter kunne rejses tvivl det, ville det kræve medvirken af rigtig mange patienter, og at fordelingen af dem måtte være statistisk repræsentativ både med hensyn til køn, alder, smittemåde og flere andre parametre.

Derfor blev START rullet ud i ikke mindre end 35 lande over hele kloden. 222 hiv-klinikker og 4.700 patienter endte med at sige ja til studiet. Det samme gjorde samtlige producenter af hiv-medicin. De sidstnævntes støtte var nødvendig af økonomiske grunde: hvis man ønsker at give dyr medicin til patienter, som ikke har ret til den endnu, fordi nationale retningslinjer eller deres forsikringspolice siger, at de skal vente, må nogen betale gildet. 

Efter meget lobby-arbejde lykkedes det at få medicinalfirmaerne til at donere de nødvendige piller til de patienter, som ifølge studiet skulle begynde behandling straks, men hvor lokale regler sagde noget andet. Foreløbig har START-studiets pille-lagre rundt omkring i verden således modtaget omkring over en kvart million gratis pilleglas, indeholdende 7.5 millioner piller, som alle skulle pakkes om og forsynes med nye etiketter - for det kræver internationale forskrifter. Der har været enorme logistiske udfordringer for INSIGHT i at stå som parallelimportør af medicinalvarer til en del af deltager-landene. Udfordringer som ikke bliver mindre af, at visse af hiv-pillerne skal opbevares ved ganske bestemte temperaturer. Hertil kommer de enorme forsikringsomkostninger som følger med, hvis man ønsker at give patienter en behandling, som ikke er foreskrevet i de nationale retningslinjer, hvor de bor.

De første tanker om START-studiet blev tænkt i 2007, men først i 2009 var man klar til at indrullere patienter i studiet.

Heldigvis har studiet mødt stor opbakning fra mange læger og patienter, selv om der bestemt også var været modstand fra folk, der fandt det overflødigt. I dag er der overvældende dokumentation for, at de tog fejl.

Der er tale om et såkaldt randomiseret studie, hvor det er en lodtrækning, der afgør, hvilken af de to ”arme” af projektet, patienten skal deltage i. Hverken patienten eller hans/hendes hiv-læge har derfor haft indflydelse på, om patienten straks kom i behandling eller skulle vente til cd4-tallet nåede ned på de omtalte 350 celler/mm³.

Det kræver enorme data-resurser og stor indsigt i statistik at regne ud, hvornår et studie som START har indsamlet nok data til at besvare det store spørgsmål, som er formålet med hele øvelsen. Men fra begyndelsen stod det klart, at da det handlede om at finde ud af, hvilken type behandling der er bedst, må det dreje sig om at indsamle data om, hvem det går skidt for.

Derfor blev der lavet en alenlang liste over sygdomme og andre små og store helbredsproblemer en hiv-patient kan løbe ind i. Disse blev anbragt i kategorier alt efter, hvor alvorlige de var, og så gik man ellers i gang med at indsamle oplysninger. 

START-patienterne måtte sige ja til at komme til flere kontrolbesøg og flere blodprøver end andre hiv-patienter. Mange af dem sagde endog også ja til at deltage i særlige sub-studier med fokus på fx medicinens betydning for åreforkalkning, lungefunktionen og knoglerne. Disse patienter brugte endnu mere tid på klinikken og blev udsat for besværlige og langvarige målinger.

Statistikerne havde beregnet, at senest ved udgangen af 2016 ville der være høstet nok data til, at man kunne drage en konklusion vedrørende Det Store Spørgsmål.  

Når man laver et studie som START, er patientsikkerheden i højsædet. Udover at såvel studiets design som dets forløb skal godkendes af lokale myndigheder i alle de medvirkende lande, er en bestyrelse af medicin-kyndige hiv-patienter også med til at give råd og vejledning og overvåge studiets forløb. Ja, de kan endda nedlægge veto, hvis de finder ting, der strider mod god etik i patientforsøg. Jeg har været så priviligeret at sidde i INSIGHTs Community Advisory Board gennem en del år og har gennem månedlige telefon-konferencer og hyppige møder med kollegerne og forskerne i forbindelse med de store internationale hiv-konferencer haft nok at gøre – især når forskellige lande eller interesseorganisationer som WHO pludselig lavede om på deres retningslinjer for hiv-behandling og gjorde det uden at begrunde det i videnskabelige data.

Den øverste kontrolfunktion med hensyn til afviklingen af studier som START er det organ, der med en forkortelse betegnes DMSB – The Data and Safety Monitoring Board. Det er sammensat af en lang række uvildige specialister uden tilknytning til studiet. Medlemmerne af DSMB har som de eneste ret til at studere de data, der løber ind, mens studiet står på. De gør det først og fremmest ved at holde skarpt øje med, om der er flere registreringer af sygdomstilfælde eller hiv-relaterede dødsfald i studiets ene arm end i den anden. Det siger sig selv, at hvis det undervejs viser sig, at patienterne i den en gruppe klarer sig væsentligt ringere end patienterne i den anden gruppe, er studiets spørgsmål besvaret, før den planmæssige afslutning.

DSMB gransker data fra studiet løbende og sender hvert halve år en rapport til studiets ledelse, om de er tilfredse med det, de ser, og om der stadig er styr på patienternes sikkerhed.

I løbet af START-studiet har vi derfor modtaget mange DSMB-rapporter. Vi taler om et dokument på flere hundrede sider, hvor alle aspekter af studiet gennemgås nøje, men stadig uden at give os konkrete data. Hver gang har konklusionen været den samme: ”Det kører fint. Vi har ingen grund til kritik og opfordrer jer til at fortsætte det spændende studie”.

Men i slutningen af maj i år kom der en anden besked: DSMB-udvalget kunne oplyse, at studiets store spørgsmål nu er besvaret – og det halvandet år tidligere end forudset.

Da de kloge hjerner satte sig ned omkring konferencebordet i Minnesota, var mange af dem jetlagged efter mange timers manglende søvn, men alle blev lysvågne, da det gik op for dem, at de sad inde med en oplysning, som ville ændre livet for både dem selv og deres patienter:

Der foreligger nu overbevisende dokumentation for, at folk der starter i hiv-behandling så tidligt som muligt efter at have fået deres diagnose klarer sig betydeligt bedre helbredsmæssigt end dem, der venter med at komme i behandling.

DSMB-udvalget hæfter sig først og fremmest ved, at både hvad angår de mindre alvorlige følger af hiv-sygdom og de alvorlige, aids-relaterede følger klarer gruppen, der kom i tidlig behandling sig bedre end dem der venter med pillerne til deres cd4-celletal var faldet til 350. Forskellen er mest udtalt, når de gælder de alvorlige følgesygdomme. De bemærker også, at det i den sammenhæng er uden betydning, om man er mand eller kvinde, ung eller gammel eller hvor i verden, man kommer fra.

Forskellen er så stor, at den ikke kan ignoreres. Det vil være etisk uforsvarligt at fortsætte studiet.

Dette er big og breaking news for verdens millioner af hiv-positive og selvfølgelig især for dem, der endnu ikke er i behandling.

Retningslinjerne for hiv-behandling i alverdens lande skal nu skrives om. WHO og de rådgivende organer i USA, EU, Asien, Afrika og alle enkelt-landene skal til at forholde sig til en ny virkelighed. Det samme skal regnefolkene hos de regeringer, hvor sundhedsudgifter betales over skatten samt naturligivs risk management cheferne hos sygeforsikringsselskaberne i de lande, hvor hiv-syges behandling er en forsikringssag.  

Rådet til enhver der smittes med hiv vil fra om meget kort tid være: se at komme i behandling - jo før jo bedre. Men langtfra alle lande og sundhedssystemer er klar til at håndtere opgaven – hverken rent logistisk eller økonomisk.

I de senere år er prisen på hiv-behandling faldet dramatisk – ikke mindst i ulandene. Hvor det i midten af halvfemserne kostede omkring 75.000 kroner om året at sætte en person i behandling med den type medicin, som står som førstevalg, er prisen nu nede på omkring 1.000 kroner i ulandene. Vi, i de mere udviklede lande, betaler betydeligt mere, men også her vil prisen falde i takt med, at patentet for mange af de kendte piller udløber og kopi-produkter bliver udbudt.

Alligevel er det en svimlende opgave såvel logistisk som økonomisk at forestille sig, at millioner af mennesker nu bør behandles for deres hiv. I vores del af verden kan sundhedssystemerne håndtere det, men i Østeuropa, Asien, store dele af Sydamerika og i Afrika forholder det sig langtfra på samme måde.

Lige siden de første hiv-aktivister gik på barrikaderne i USA i firserne har adgang til behandling været et af vores vigtigste krav. Bureaukratiske sundhedssystemer, nærige statsledere, en grådig medicinalbranche, logistiske udfordringer og et massivt stigma knyttet til sygdommen har været blandt de hindringer, patienter skulle overvinde for at få de piller, de behøver for at overleve.

Det er en kamp, der fortsætter, og den bliver kun mere intens nu, hvor vi ved, at det bedste for enhver med hiv er piller her og nu. Vi ved, at langt fra alle vil få dem, men det politiske pres for at nå målet må nu tiltage i styrke.

Den halvdel af START-patienterne som udgjorde gruppen, der skulle vente på behandling er sikret. Vi lovede dem, da de gik med til at deltage i studiet, at vi ville sikre dem behandling, hvis det skulle vise sig at være det bedste for dem. Det løfte holder vi. Et faktum som vil blive særlig værdsat af dem, der stammer fra lande som Uganda og Thailand og USA’s fattigste kvarterer. Men vores opgave i videnskabens tjeneste stopper ikke her. Vi vil følge alle patienterne og deres liv med hiv i nogle år endnu. For det første er det etisk set det eneste rigtige at gøre. For det andet er det selvfølgelig højst interessant fra en forsker-vinkel, om de sent behandledes risiko for at udvikle hiv-relaterede sygdomme efter et stykke tid falder til samme niveau, som dem der fik behandling fra første dag.

Det var INSIGHT-gruppen som for tolv år siden slog fast med syvtommersøm, at pauser i hiv-behandlingen kan være frygtelig skadeligt for patienten. I mange år havde mange ellers troet, at det netop kunne være gavnligt ind i mellem med en pille-pause. De spekulationer satte SMART-studiet en stopper for, og i dag er det basis-viden for enhver hiv-læge og –patient, at stop i behandlingen bør undgås.

SMART er en forkortelse, der står for Strategic Management of AntiRetroviral Therapy, og fordi visse af de nørdede forsker-genier ejer en vis poetisk sans, var det nærliggende at bruge navnet START, om det studie, denne historie handler om. Strategic Timing of Anti-Retroviral Treatment blev navnet, og dets konklusion bliver fra i dag en hjørnesten i behandlingen af hiv-patienter.

Jeg føler mig dybt privilegeret over at være en lille brik i det kolossale puslespil, som INSIGHT er og som START blev. Hvor godt at alle brikkerne til sidst faldt på plads. Nu venter en lang periode med offentliggørelse af resultater og del-resultater, data-bearbejdning og fortolkning, og ikke mindst skal en fandens masse sygeplejersker i gang med at ringe til en fandens masse patienter for at indkalde dem til en samtale om omgående start på behandling.

Det er også nu, der skal sendes en stor og ydmyg tak til de små femtusinde patienter, som har deltaget. De har i bogstaveligste forstand gjort en forskel, som kommer millioner af andre til gode.

I de kommende måneder vil der blive indkaldt til møder i WHO, EU, diverse sundhedsministerier og ikke mindst i hiv-patientorganisationer over hele kloden. I dag er en god dag. I dag er vi meget klogere end i går. Nu skal der handles på vores nye viden. For retten til behandling for alle med hiv.

Linket til den officielle pressemeddelelse fra det amerikanske Institutes of Health finder du ved at klikke HER. 

Når lysene tændes - tanker på World Aids Dag

Igen i år tændes der lys på Nytorv i København på World Aids Dag 1. december.

Sådan har det været siden 1994. På et tidspunkt hvor AIDS hærgede homo-miljøet herhjemme og især i Hovedstaden besluttede en gruppe af HIV-smittede fra Positivgruppen på Frederiksberg sig til at mindes de forfærdende mange døde blandt os med denne smukke markering.

Lys har alle dage været et vigtigt element for os positive, når vi samles. I mange år fandtes der også en årlig AIDS-march, hvor vi gik gennem Københavns og Århus' gader med fakler sammen med vores familie og venner. Det var altid en svær gang at gå. Tavse marcherede vi der, så alle kunne se os, i denne demonstration af solidaritet med de dødsdømte og knuget af savnet over dem, vi mistede. Man gik og så sig om: hvem mangler i år? Og man prøvede at undertrykke chokket, når man pludselig så ham dem smukke unge fyr fra diskoteket, forvansket til ukendelighed af Kaposis Sarkom - den særlige kræft, som især rammer folk med AIDS og som viser sig som store violette skjolder på huden. 

Et år valgte en af mine nære venner marchen fra. "Jeg kan ikke", sagde han. "Den fakkel repræsenterer mig, og jeg føler det, som om jeg deltager i min egen begravelse". 

Omkring årtusindskiftet kom tre-kombinations-behandlingen. Det viste sig, at hvis man gav patienterne tre forskellige typer hiv-medicin, kunne man rent faktisk holde folk i live - tilsyneladende i temmelig lang tid. Det var et medicinsk gennembrud, men prisen var rædsomme bivirkninger. Jeg fik fornøjelsen af en af de første typer HAART - Highly Active Anti-Retroviral Treatment. Og som så mange andre måtte jeg tage piller for at bekæmpe bivirkningerne af hiv-pillerne, som var nogle enorme kapsler, hvoraf nogle for guds skyld skulle indtages fastende, andre sammen med mad, andre med rigelig væske, og alle de forskellige typer skulle sluges flere gange i døgnet. 

Dengang sad HIV-patienter altid yderst på rækken, når vi gik i biografen. Det var vigtigt at kunne nå på toilettet, for diarre var den mest almindelige bivirkning af pillerne. En god ven til mig måtte simpelthen kapitulere og droppe alle former for selskabeligt samvær udenfor hjemmet. Han gik med voksenble. Mange andre stiftede bekendtskab med nervebetændelse i fødder og hænder, andre gik simpelthen ud af facon: de mistede fedtet på benene, armene og i ansigtet og fik udstående blodårer, og de værst ramte af dem lignede kz-fanger, uanset hvor meget de spiste. Andre igen oplevede den modsatte virkning af de samme piller: de udviklede store pukler af fedt, som gav dem tyrenakker og en vis lighed med Klokkeren fra Notre Dame. Og så var der den medicin som gav onde drømme og som fremkaldte hallucinationer. Det gav folk søvnløse, rædselsfulde nætter og førte til groteske situationer, når de fx så mord eller overfald på åben gade ved højlys dag, selv om andre kunne forsikre dem om, at der intet skete.

Der er sket utroligt meget siden den gang jeg gik rundt med et A4-ark med min medicinplan i den ene lomme og et lille vækkeur i den anden for at minde mig om, hvornår de næste piller skulle ædes. Og der var aldrig mere end tre timer imellem pille-indtagene.

I dag får mange HIV-patienter kun en enkelt pille i døgnet, og den er bivirkningsfri - eller næsten. Såvidt vi ved i hvert fald, for hvem ved, hvad daglig indtagelse af skrap medicin gør ved dine organer på lang sigt?

I dag ved vi også, at med moderne medicin smitter velbehandlede HIV-patienter ikke. Heller ikke ved sex uden kondom. Derfor dropper flere og flere par kondomet, selv om den ene af dem har HIV. Og derfor får mange af disse par børn, som fødes til et liv uden HIV. HIV-positive kan også adoptere børn, og hvorfor ikke? I dag kan man leve ligeså længe med HIV som uden, hvis bare man husker den daglige pille - hvis man vel og mærke er så heldig at bo i et land, hvor man har adgang til den. 

Men ingen roser uden torne: HIV-positive er stadig ikke altid i høj kurs som potentielle kærester eller bare som et one-night-stand. Den angst som blev banket ind i folk i de år, da HIV-epidemien kostede så mange liv, sidder der stadig. Der er et stigma forbundet med HIV, som det vil tage mange år at slippe af med. Derfor går mange positive stadig meget stille med dørene om deres status.

Omvendt er budskabet om, at HIV ikke smitter længere i høj grad blevet opfanget i risiko-grupperne. Og det i en grad så det giver bagslag: blandt bøsser dropper flere og flere kondomet, fordi alle har læst overskriften, men alt for få forbeholdene:

For det første er det ikke alle HIV-positive som er i behandling (omkring 15% er det ikke her i landet). For det andet er der i størrelsesordenen 1000-1500 mennesker som er smittede uden at vide det. Det er denne gruppe som er årsag til, at omkring 200 mennesker om året stadig smittes i Danmark. 

Skal vi stoppe HIV, kræver det en indsats på tre områder:

1) Viden. HIV er stadig en farlig kronisk sygdom og ikke noget at spøge med.
2) Forebyggelse. Kondomer er stadig det bedste middel mod at blive smittet
3) Testning. Vi SKAL have overbevist folk fra risikogrupperne om vigtigheden af at blive HIV-testet. 

Det sidste burde ikke være svært, for der er både en pisk og en gulerod til rådighed. Pisken hedder, at går du rundt i længere tid med uopdaget HIV, undermineres dit immunforsvar, og du kan udvikle AIDS, før du aner det. En AIDS-sygdom som lungeinfektionen PCP kan slå dig ihjel på en uge. Guleroden er det vigtigste: Opdages din HIV i tide, udsætter du ikke andre for smitte, og du får et langt og godt liv takket være en enkelt pille om dagen. 

Det er i sig selv fremmende for indsatsen mod HIV, når positive står frem med sygdommen. Det demonstrerer overfor de alt for mange, som frygter at blive testet, at der er et liv efter HIV. Et godt liv endda. Som nævnt falder din værdi som positiv på dating-markedet på trods af de mange gode nyheder om behandlingen, men jo flere som tør sætte et ansigt på HIV, jo færre vil opleve HIV som en begrænsning. 

Ser vi på hele Europa, udgør det såkaldte mørketal - dem som er smittede uden at vide det - en tredjedel af alle dem, som er ramt af HIV. Det er et skræmmende tal, som fortæller meget om, at sygdommen stadig er omgærdet af en frygt og en udstødelse af de ramte, som er den største hindring for dens bekæmpelse. Her kan vi alle gøre en indsats - positive og negative sammen.

Når jeg køber mit lys på Nytorv og tænder det, fyldes jeg altid af et virvar af følelser. Tænder jeg her et håbets lys for mig selv? Tænder jeg det for min elskede? Eller burde jeg i virkeligheden købe et par dusin lys og tænde dem som et minde om ex-kæresten, jeg mistede, og de alt for mange venner, jeg holdt af, men som bukkede under i de traumatiserende år, da jeg var ung? 

Jeg bærer mindet om dem alle i hjertet. Jeg hverken kan eller vil glemme dem. De glade timer, samværet, rejserne, dansen til de lyse timer på Pan og Madam Arthur, alvorsstunderne, gråden og krammene som man ikke ville give slip fra, samtalerne om livets forgængelighed, vågestunderne ved sygelejet, de forvredne ansigter, min bedste ven i koma, næsten sort i huden på grund af lever- og nyresvigt, begravelse på begravelse på begravelse. "Vi er generationen som blev gamle 50 år før tiden", sagde Morten kort før sin død som 32-årig. Jeg siger det ikke til nogen, men en gang imellem besøger jeg hans grav og står der og mindes en fortid, som føles langt væk og dog så påtrængende hver eneste fucking dag.

Som overlevende fra katastrofer ofte kan fortælle, kan man nu og da fyldes af forundring og måske ligefrem en selvransagelse, der kan grænse til selvbebrejdelse. Hvorfor fik jeg lov til at overleve, når så mange vidunderlige mennesker måtte lade livet? 

Jeg prøver at slå tanken fra mig. Jeg kan ikke bruge den til noget. Og dog. Jeg kan bruge den som det perfekte middel til selvopholdelse i modgang. For som langtidsoverlevende med HIV og med op til flere AIDS-diagnoser, omhyggeligt oplistet på min hospital-journals første sider, kan jeg kun være jublende glad for stadig at være i live. 

Den gang jeg blev en ung, men gammel mand lærte jeg, at livet er for kort til at spilde på ligegyldigheder. Jeg gider ikke flueknepperi. Jeg har ingen tålmodighed med tidrøvere. Jeg har alt for travlt med at elske og grine og græde og kysse på min elskede. At leve. At føle mig taknemmelig. 

Glædelig World AIDS Dag. Pas på hinanden. 

HIV: den ubærlige fortid, den udfordrende nutid - og håbet for fremtiden

Statens Serum Institut er blevet færdig med sin opgørelse over HIV-tilfælde fra 2012.

Her er nogle nøgletal og kommentarer.

Sidste år fik 144 danske mænd og 54 danske kvinder besked om, at de har fået HIV. Dette er et fald i forhold til året før, hvor total-tallet var 267, men det kan være en enlig svale. Før man kan tale om en signifikant tendens, skal faldet fortsætte og foregå over flere år.

81 er smittet gennem homoseksuelt samvær, mens et flertal på 94 personer oplyser, at de er smittet gennem hetero-sex.

Et andet flertal på 106 personer oplyser, at de blev smittet i udlandet.

Halvdelen af de nykonstaterede med HIV er etniske danskere – den anden halvdel af udenlandsk afstemning.

Homoseksuelle mænd og udlændinge er således to grupper som er uforholdsmæssigt hårdt ramt af HIV set i forhold til disse gruppers andel af befolkningen.

Blandt de nykonstaterede med HIV er tre børn under fire år, som er smittet i forbindelse med deres fødsel som fandt sted i udlandet. Som så mange andre HIV-infektioner kunne også disse være undgået ved at man havde truffet de ret simple forholdsregler som forhindrer mor-til-barn smitte. For velbehandlede hiv-smittede gælder det, at vi sagtens kan få børn ”ved naturmetoden”, uden at barnet smittes, blot moren er på hiv-medicin og tager sine piller.

Blandt 2012’s nysmittede med HIV var seks stofbrugere, som var blevet smittet gennem deling af kanyler. Hermed bekræftes tidligere års fald i smittetilfælde blandt narkomaner. Et fald som kan tilskrives et velfungerende program som sikrer narkomaner rene nye kanyler, de nye fixe-rum i København og ikke mindst det faktum, at det er lykkedes at skærpe opmærksomheden på HIV i fixer-miljøet.

Én kvinde og én trans-person i statistikken beskrives som henholdsvis ”handlet” og ”på illegalt ophold i landet”.

I Danmark er HIV i høj grad et storby-fænomen. 44% af de nysmittede bor i Storkøbenhavn. Det er derfor overraskende, at vi i 2012 finder 10% af de nysmittede i Vestjylland. Derimod bidrager det midtjyske område med Århus kun med to personer til statistikken. Kan det hænge sammen med, at afdeling Q på Skejby Sygehus er nærmest legendarisk kendt i HIV-kredse for sin psyko-sociale indsats – ikke mindst i forhold til unge, nysmittede?

Noget som interesserer både læger og hiv-aktivister, er den tid som går fra smitteoverførslen sker til sygdommen konstateres. En HIV-infektion forløber sådan, at mange, men langtfra alle, indenfor de nærmeste par uger efter smitten udvikler influenza-lignende symptomer – typisk med høj feber. Derefter normaliseres tilstanden, men HIV-virus ligger i dit blod og dine organer og vokser i mængde år for år, samtidig med at dit immunforsvar nedbrydes. Denne udvikling standses og vendes i samme øjeblik, du begynder at tage HIV-medicin.  

Ved at måle på en persons immunforsvar, har man med andre ord et ganske godt fingerpeg om, hvornår smitten fandt sted. En af de mest brugte måleenheder i den sammenhæng hedder CD4 – tit omtalt på amerikansk som T-cells.

Dine CD4-celler er de celler i dit blod, som HIV-virus er i stand til at binde sig til. Denne binding finder sted løbende fra det øjeblik, du smittes. Efter smittetidspunktet vil antallet af raske CD4-celler i i dit blod med andre ord falde, hvorved dit immunsystemet gradvist bliver ude af stand til at fungere. Altså: risikoen for nye infektioner stiger støt, mens antallet af CD4-celler falder.  

Det er efterhånden veldokumenteret, at HIV spredes langt mest af folk som ikke selv aner, at de er syge. Et kvalificeret estimat siger, at en tredjedel af Europas HIV-smittede ikke selv er klar over, at de bærer sygdommen.

Der er altså gode folkesundhedsmæssige grunde til, at vi godt vil ”have fat i” de nysmittede, men mindst ligeså vigtigt er det for de ramte at få sygdommen under kontrol. En sent stillet HIV-diagnose medfører en ringere langtidsprognose (præcist om ved cancer og mange andre sygdomme).

En HIV-negativ persons CD4-tal ligger typisk mellem 800 og 1200, men kan i visse tilfælde være højere. 

Her i landet siger de officielle retningslinjer, at HIV-behandling påbegyndes senest, når CD4-tallet når ned på 350.

Personer som opdages med HIV og et CD4-tal på under 350 kaldes i fagsproget ’late presenters’. Når CD4-tallet er så langt nede, er der ikke lang tid til, at de første symptomer sætter ind som tegn på, at her er noget galt. Det kan være tilfælde af svamp i mundhule og spiserør, anfald af helvedesild eller andre sygdomme fra det katalog af infektioner, som kan ramme immunsvækkede. Hvis personen stadig ikke kommer i behandling, ses udbrud af egentlige AIDS-definerende sygdomme. De vigtigste blandt disse er Cytomegalovirus (CMV) som sætter sig på organerne og som ”æder dem”. CMV på øjnene var tidligere en almindelige AIDS-sygdom som medførte blindhed hos mange. Blandt de andre AIDS-sygdomme er lungebetændelsen Pneumocystis Jiroveci, også kendt som PCP-lungebetændelse. PCP-lungebetændelse klares ikke med penicillin. PCP er en hurtig morder som ofte slår til i en person med AIDS. Jeg husker endnu fyren fra min bekendtskabskreds som i firserne var en smuk mand med et fedt job i banksektoren. Jeg drak kaffe med ham på en cafe en lørdag, hvor han havde det strålende. Han anede ikke, at han fejlede det mindste. Tirsdag fik han lungebetændelse. Torsdag blev han indlagt. Søndag døde Kenneth af det som lægerne først senere diagnosticerede som en PCP-lungebetændelse som følge af AIDS.

I AIDS-kataloget finder vi også kræftformerne Hodgkins Lymfom og Kaposis Sarkom. Sidstnævnte viser sig som store lilla skjolder i huden som vokser og breder sig og tilslut sætter sig på vitale organer. De HIV-patienter blandt mine venner som jeg så dø i firserne og halvfemserne døde for manges vedkommende af lever- og nyresvigt, fremkaldt af Kaposi’s. Tro mig: en æklere død er svær at forestille sig.

Blandt de nykonstaterede med HIV sidste år var 55% ’late presenters’. Det er rimeligt at tro, at langt de fleste af dem først er kommet i kontakt med sundhedssystemet på et tidspunkt, hvor deres symptomer har antaget karakter af noget alvorligt – og for folk med blot en smule indsigt i området – af noget umisforståeligt.

Hvor lang tid går der fra man smittes, til immunforsvaret begynder at kollapse? Det varierer enormt. I enkelte tilfælde kan en person udvikle AIDS på et par år, men typisk går der 8-10 år. Andre igen – nogle ganske få – kan gå rundt med ubehandlet HIV i 15-20 år.   

Hvis man forudsætter, at personen i alle disse år har været uvidende om sin sygdom (eller har fortrængt den af angst for sygdommen eller omgivelsernes reaktion på den), er det ikke svært at forestille sig, hvor mange han eller hun kan have smittet i alle disse år.

En del danske kvinder smittes af deres faste partner eller ægtemand. Forløbet er typisk sådan, at manden smittes uden at vide det under samvær med en anden (mand?) i ind- eller udland, men fortsætter sex-livet med sin kone uden kondom. Tanken om triple-udspringet som bi-sexuel, utro og (måske) HIV-smittet afholder en del fra at blive testet – men det gør kun ondt værre.  

Blandt de ny-konstaterede med HIV sidste år, fik 40 samtidig en AIDS-diagnose. To af dem stod ikke til at redde. De kom for sent i behandling og døde en helt unødvendig AIDS-død. Det samme gjorde 18 andre, som tidligere havde fået en AIDS-diagnose.

For 10-15 år siden så man ofte mennesker i bøssemiljøet, tydeligt mærket af AIDS. Sådan er det heldigvis ikke mere. I dag kan man som HIV-patient have et langt og lykkeligt liv ved simpelthen at tage sin medicin hver dag. For manges vedkommende handler det om en enkelt pille om dagen; andre tager 3-4 piller på en gang alt efter, hvad der passer ham eller hende bedst. Ingen medicin er som bekendt fri for bivirkninger, men bivirkningerne rammer forskelligt fra person til person. Den pille som er genial for den ene patient, gør livet til et helvede for den anden – og omvendt. Et af målene i moderne HIV-behandling er derfor, at stoffet ud over at holde HIV nede og forbedre immunforsvaret også skal være så fri for bivirkninger som muligt.  

Der sker kolossale fremskridt indenfor HIV-forskningen i disse år. Med den utroligt effektive tre-kombinationsbehandling (tre stoffer, ofte i samme pille), er vi nået dertil, at HIV-virus kan undertrykkes i en grad så vi taler om ”umålelige værdier”; (hvilket bare betyder, at der skal dyrere udstyr til for at finde virus – ikke at det er forsvundet). Som ny HIV-patient i den vestlige verden kan man forvente at leve ligeså længe som ens raske familie og venner.

Atripla – en effektiv HIV-behandling. Tages en gang dagligt.

Der er derfor ingen grund til at smyge sig uden om en HIV-test af nervøsitet for resultatet. HIV er ’manegeable’. Følgerne af ikke at lade sig teste kan derimod være nærmest uoverskuelige. Du kan blive testet 35 steder i landet: på en af landets infektionsmedicinske afdelinger eller hos AIDS-fondets tjek-points i Århus og København – samt hos din egen læge.

Blandt bøsserne ser vi en glædelig udvikling i disse år. Man skal ikke langt tilbage i tiden, før fyre med HIV af mange blev ansat som farlige. Sygdommen ramte således dobbelt hårdt: ikke alene stod folk med en dødelig diagnose; mange oplevede samtidig at blive udstødt af vennekredsen, familien eller kæresten. På dating-markedet sank ens værdi med et trylleslag til nul.

Sådan er det ikke mere. Det er der en trist grund og en god grund til. Den triste er selvfølgelig, at antallet af hiv-smittede blandt bøsserne er så stort, at enhver i miljøet kan se, at hiv-smittede ikke er monstre, ikke er dumme svin, ikke er personer uden kontrol over sin egen adfærd. Mennesker er menneskelige. Ingen er ufejlbarlige. Shit happens – bare spørg de tusinder af heteroseksuelle som hvert år diagnosticeres med herpes, gonore og livmoderhalskræft som følge af usikker sex.

Den gode grund til at stigmatiseringen af AIDS-syge er på retur, er medicinens mirakel. Tre elementer er i spil her:

1) Du kan nu leve ligeså længe med HIV som uden.

2) En person med HIV i velfungerende behandling smitter ikke.  

3) Velbehandlede personer med HIV (det overvældende flertal af os) bærer ikke præg af sygdom. Faktisk er mange af os måske endda lidt bedre til at passe på os selv og vores helbred end folk er flest. Det er en stående vits i visse kredse, at jo mere veltrænet en bøsse er, jo større er chancen for, at han har HIV. Der er dog undtagelser fra denne regel. Se blot denne skribents veludviklede korpus.

For mange af denne verdens HIV-aktivister handler deres kamp om adgang til behandling. For andre handler det om retten til et værdigt liv, uden at man bliver frosset ude af fællesskabet på grund af den lille virus med den store virkning.  

Ingen sygdom er mere politisk end HIV. 66 regeringer rundt omkring på kloden opretholder en barnlig og populistisk tro på, at de kan forhindre HIV i at udbredes i deres lande, hvis blot de forhindrer udlændinge med HIV i at besøge deres territorium. Som HIV-positiv er det således umuligt at besøge Singapore, samtlige arabiske lande, Bahamas og mange, mange flere steder. For magthaverne der vil gerne ses om handlekraftige er syndebukke gode at have. At tanken om den HIV-positive der som et trylleslag skifter personlighed og i tilgift til sin HIV-diagnose forvandles fra et empatisk menneske til et uhyre, som kun er ude på at smitte andre, er dybt absurd og strider mod al forskning, generer dem ikke.

At fjerne disse angstens barrierer i såvel vores nærmiljø som på den udenrigspolitiske scene hører til de mange mål, vi HIV-positive har sat os. Det er et mål, vi konstant har fokus på, fordi det handler om livets store temaer: retten til respekt, retten til et værdigt liv, håbet om at elske og blive elsket.   

Det er en særlig glæde at kunne konstatere ved læsningen af statistikken for sidste år, at den allermest udsatte gruppe herhjemme – de unge bøsser – også er dem som oftest bliver tjekket for HIV. Det tegner godt for en fremtid med mindre drama og færre fordomme omkring HIV – og mere kærlighed.

PS: Der er ingen dumme spørgsmål, du kan stille om dette emne. Skriv og spørg gerne. Jeg svarer offentligt eller i dyb fortrolighed. Det er helt op til dig. 

Stolthed og fordom, sundhed og sygdom

En gang imellem støder vi på udtalelser, som får os til at nikke samtykkende. "Du tog ordene ud af munden på mig", siger vi så.

Det var min oplevelse, da jeg faldt over et læserbrev i New York Times i forgårs. Skribenten er Bertrand Audoin, direktør for The International Aids Society. Emnet er de vidtrækkende følger som diskrimination og forfølgelse har - ikke bare for de berørte, men for folkesundheden og derfor i sidste ende også for bundlinjen i mange landes nationalregnskab. 

Bertrand tog ordene ud af munden på mig, så jeg har oversat hans læserbrev og tillader mig her at gengive det. I disse for vor verden så forfærdelige tider. 

Jeg har ikke yderligere at tilføje.  

Mordene for nyligt på Dwayne Jones, en transseksuel teenager fra Jamaica og Eric Ohena Lembembe, en homo-aktivist fra Cameroun, har ligesom ramaskriget som høres over hele verden på grund af Ruslands anti-homo-lovgivning vakt international opmærksomhed som eksempler på grove overtrædelser af menneskerettighederne.

Mens debatten om homo-rettigheder i den vestlige verden for tiden meget drejer sig om homoseksuelles ret til at gifte sig, har disse nylige begivenheder igen åbnet vores øjne for, at i mange lande bliver åbent homoseksuelle personer eller mennesker som mistænkes for homoseksuel aktivitet smidt i fængsel i årevis eller modtager en dødsdom. Det overstiger næsten fatteevnen, at homoseksualitet er ulovligt i 38 lande syd for Sahara.

Det er af største vigtighed, at presset øges på de regeringer som ved hjælp af lovgivning fortsætter med at gøre hverdagen til et mareridt for homoseksuelle. Men et endnu større pres kan udøves, hvis vi ser i øjnene, at denne berøvelse af menneskerettigheder ikke kun handler om borgerrettigheder. Den er skadelig for folkesundheden.

Tre årtiers erfaring med HIV/AIDS-epidemien har givet os uigendrivelige beviser for, at hvis man fratager de mest udsatte for HIV deres menneskerettigheder, driver det dem under jorden. Virkningen heraf er dobbelt: ikke alene må sex-arbejdere, mænd som har sex med mænd, stiknarkomaner og trans-personer leve i daglig frygt for repressalier, men præcis af samme grund er de også mindre tilbøjelige til at gøre brug af grundlæggende beskyttelsesforanstaltninger som fx kondomer for at beskytte sig selv mod smitte. Oplysningskampagner som rettes mod den almindelige befolkning når næppe disse borgere, og det er derfor ingen overraskelse, at i mange dele af verden er HIV betydeligt mere udbredt blandt sex-arbejdere, mænd som har sex med mænd, stiknarkomaner og trans-personer.  

Allerede i HIV/AIDS-epidemiens tidlige år stod det klart, at denne virus ikke diskriminerer, men at regeringer og mennesker gør. I dag er det stadig stigmatisering og diskrimination som giver næring til epidemien – og vi behøver blot at rette øjnene mod Rusland for at se, hvordan undertrykkelse og passivitet har forværret en af de hurtigst voksende hiv-epidemier i verden.

For ti år siden skønnede man, at antallet af mennesker med HIV i Rusland lå et sted mellem 100.000 og 200.000, hvoraf de fleste var blevet syge i forbindelse med stiknarkomani. I dag er tallet yderst alarmerende: en million ramte. Meget af skylden ligger hos de myndigheder som nægter at hjælpe ofrene med fx metadon eller sterile nåle.

Stiknarkomaner udsættes for massiv diskrimination i den russiske regerings berygtede ”behandlings”-centre, som har været udsat for hård og massiv kritik for deres krænkelser af menneskerettighederne i årevis.

Det kommer ikke som nogen overraskelse, at i et land som altid har næret en dyb mistillid til homoseksuelle og ”vestlige” kampagner til styrkelse af homoseksuelles rettigheder, er HIV betydeligt mere udbredt blandt mænd som har sex med mænd end i resten af befokningen. Især gælder dette blandt yngre bøsser.

Den fornyede hårde linje fra regeringens side øger kun frygten blandt LGBT-organisationernes medlemmer og vil ikke bidrage til at mindske infektionsraten blandt homoseksuelle mænd.

Det samme gælder i høj grad i mange af de 38 lande syd for Sahara, hvor homoseksualitet stadig er ulovlig. Selve infektionsraten blandt bøsser er ubekendt for disse lande, fordi så mange mænd frygter at blive identificeret som homoseksuelle.

Potentialet til spredning af HIV blandt såvel russiske bøsser som syd for Sahara er åbenlyst. Samtidig ved vi, at der findes tiltag som kan forhindre det.

I 1980’erne blev metadon- og nåleprogrammer helt afgørende elementer i at forhindre, at epidemien kom ud af kontrol blandt narkomaner.  I dag har Vesteuropa, USA og mange andre lande stort set elimineret udbredelsen af HIV blandt stofbrugere.

I lande som Portugal og Tjekkiet blev afkriminaliseringen af små mængder stoffer til eget brug i 1990’erne en vigtig faktor bag faldet i HIV-infektioner. At give stofbrugere retten til værdig lægelig hjælp og at henvise dem til sundhedscentre fremfor at spærre dem inde betød en revolution i folkesundheden i de pågældende lande.

At involvere det homoseksuelle samfund i kampen medfører store folkesundhedsmæssige fordele, og Australien er et godt eksempel herpå. Det er kun 35 år siden, at deltagerne i den første Mardi Gras Parade blev anholdt og slået; diskrimination og vold mod homoseksuelle fra politiets og den brede befolknings side var udbredt. Mens volden i 1978 helt klart øgede sammenholdet blandt bøsserne, var det begyndelsen på HIV/AIDS-epidemien få år senere som gav dem et stort ord at skulle have sagt i udviklingen af Australiens stærkt roste fælles front i kampen mod sygdommen. 

Begrænsningen af HIV/AIDS-epidemien i Australien blev en milepæl indenfor folkesundhed – opnået ved hjælp af lovgivning som anerkendte homoseksuelles menneskerettigheder.

Der er mindre end to år til at målene i FN’s Millenium Development Goals skal være opfyldt. På HIV/AIDS-området handler det om, at 15 millioner mennesker skal være i forebyggende behandling samt at væksten i epidemien skal være bremset. Men med mindre bøsser og andre berørte grupper får lov til at nyde de samme menneskerettigheder og den samme beskyttelse som deres medborgere, vil det ikke ske.

Vi har den videnskabelige viden som skal til for at stoppe AIDS-epidemien. Men vi kan ikke benytte vores viden på verdensplan, fordi så mange mennesker i højrisiko-grupperne frygter konsekvenserne af at søge hjælp hos de organisationer som kan hjælpe dem.

Ulykkeligvis er det politiske ledere som i store dele af verden er drivkraften bag stigmatiseringen af bøsser. Men det er de samme ledere som har en historisk chance for ikke bare at stoppe diskrimination, men også at yde en afgørende indsats mod en af verdens mest dødelige pandemier i deres egen baghave.

- Bertrand Audoin er direktør for IAS – The International AIDS Society.    

Nyt fra hiv-fronten

Det er småt tid til at gøre halvårs-status vedrørende de smitsomme sygdomme som hagler ned over den danske befolkning, hvoraf mange rammer os LGBT’ere:

Umiddelbart ser talene vedrørende HIV opmuntrende ud: sidste år på dette tidspunkt var der 95 indrapporterede tilfælde af HIV. I år er tallet 62.

Det er imidlertid ikke holdbart at tale om en reduktion i smittetallet på 33%. Ikke endnu i hvert fald. Ofte er 

indberetninger lang tid undervejs i systemet, og enhver statistiker vil sige, at trenden endnu ikke er signafikant nok til, at man kan tale om et reelt fald. Vi må vente nogle måneder, før det er muligt at be- eller afkræfte tendensen.

På samme måde kan man godt føle sig lidt trist over, at der i 2012 på dette tidspunkt var registreret 18 aids-diagnoser, mens det tilsvarende tal i år er 24. Det er trist, fordi den allervigtigste strategi i bekæmpelsen af hiv jo handler om, at folk skal lade sig teste. Gang på gang er det råbt fra tagene, nævnt i debatfora og i avis-overskrifter: ”du lever ligeså længe med hiv som uden, HVIS DU BLIVER TESTET I TIDE OG KOMMER I BEHANDLING, FØR SYGDOMMEN HAR SMADRET DIT IMMUNFORSVAR”. 

Alligevel har mindst 24 personer altså ventet så længe på at blive testet, at de nåede et meget alvorligt stadie i deres hiv-sygdom. Et stadie, hvor hospitalsindlæggelse er nødvendig, og hvor kampen for livet bliver meget virkelig.

I fagsproget kaldes denne gruppe ’late presenters’ eller sen-testere. Man er en late presenter, hvis den første måling af af ens immunforsvar viser et cd4-tal på 350/ml3 eller derunder (et normalt cd4-tal for en ikke-smittet ligger typisk mellem 800 og 1200), eller hvis man har udviklet en aids-følgesygdom. Det vil normalt tage en del år fra smittetidspunktet til immunforsvaret er nede på 350 cd4-celler/ml3.

I en lang periode har disse mennesker været høj-infektiøse. Hvor mange mon de har nået at smitte i den tid? 

Hvis man er i stand til at fortrænge sin egen risiko-adfærd i et omfang, så man sætter sit liv på spil ved at undlade at lade sig teste, er man også i stand til fortrænge den risiko, man udsætter andre for.

Der er mange mulige svar, hvis man forsøger at pejle sig ind på , hvad der afholder folk fra at blive hiv-testet. 

I flæng kan nævnes:

Strukturelle problemer (langt til lægen, problemer med at ”slippe væk”, hvis man har en partner som ikke lige skal vide noget, etc.)

     

Egen undervurdering af risikoen (man underspiller risikoen for smitte overfor sig selv, fordi selve tanken om eventuelt at være hiv-smittet opleves som stærkt negativ)

Frygt (frygt for døden, frygt for tab af kæreste, job, opholdstilladelse, frygt for repressalier fra tidligere partnere, fra retsvæsenet, etc)

Håbløshed (man har på forhånd opgivet tanken om at overleve med hiv – ofte fordi man er dårligt informeret om behandlingsmulighederne)

Stigma (frygt for andres reaktion, angst for at blive udelukket fra sine sociale cirkler, familien, m.v.)        

Det er ikke noget, som nævnes i pressen mere, men der er stadig folk som dør af AIDS her i landet. Mange af dem hører til netop denne gruppe af ’late presenters’.

Menneskers adfærd i forbindelse med hiv-sygdom er en videnskab i sig selv. Over hele kloden forsker adfærdspsykologer og sociologer i, hvorfor vi mennesker gør som vi gør, når vi befinder os i en krise. De mest ambitiøse af dem har tillige en drøm om at finde værktøjer som kan ændre folks adfærd i mere hensigtsmæssig retning. Jeg har haft fornøjelsen af at et treårigt samarbejde med en del af disse internationale forskere i den Seattle-baserede HIV/AIDS Network Coordination gruppe, hvis Behavioral Science Working Groupholder månedlige telefonkonferencer og årlige møder, hvor man udveksler videnskabelige erfaringer og opdaterer hinanden om de seneste resultater på området.

Vejen til helvede er brolagt med gode intentioner, siger man. Det har ofte slået mig under disse konferencer, hvor mange ressurser disse velmenende forskere bruger på at fastslå ting som de fleste af os instiktivt godt ved. Som at når sprut eller stoffer går ind, går forstanden ud, og folks risikoadfærd tiltager.

Alligevel må forskningen på dette område fortsætte, for det er veldokumenteret, at hiv de fleste steder i verden primært spredes af folk, som ikke ved, at de er smittede. Eller ikke vil vide det. Men hvad gør vi for at få budskabet ud til de mennesker om, at det godt nok ikke er fedt at have hiv, men at det er tusind gange værre at have det uden at vide det – fordi man udsætter sig selv og andre for livsfare?

Jeg ved det ikke, men har du et bud, er jeg sikker på, at alverdens adfærds-forskere og AIDS-fondet vil elske at høre fra dig. Det samme vil jeg. Dette er en debat, som vi må og skal tage i homo-miljøet. We need to talk!

Jeg må understrege, at heller ikke stigningen i antallet af AIDS-tilfælde endnu er så signifikant, at man kan tale om en klar tendens, men det tegner ikke godt. Det bliver spændende at se de endelige tal for året til næste forår.

Men problemerne stopper ikke der.

Der er en syfilis-epidemi blandt danske homoer i disse måneder. Tallene taler for sig selv: 142 smittede med syfilis på dette tidspunkt sidste år. I år er der til dato registreret 240 syfilis-smittede.

Det er umiddelbart grumme tal, men budskabet fra de infektionsmedicinske afdelinger er ret klart: syfilis-spredningen er i vidt omfang (men dog ikke udelukkende) begrænset til poz-fyre som barebacker med hinanden, og som så smitter hinanden med syfilis.

Skal man tage den optimistiske mine på i denne sammenhæng, må det være fordi Danmarks hiv-smittede bøsser i vidt omfang sero-sorter: de vælger at bolle med hinanden for at mindske risikoen for at smitte partneren, for at øge den personlige tryghed og velvære under sex, og fordi man så kan droppe kondomet – hvis altså ikke det var for syfilis og andre sex-sygdomme som hepatitis B og C, kondylomer m.m.

Det er en klog strategi og en måde at vise ansvar på i forhold til at stoppe spredningen af hiv. Og det bedste er næsten, at det sker uopfordret. Ingen læger har været ude med budskabet ”hold jer til hinanden”, nej, dette er noget, hiv-smittede bøsser over hele verden af sig selv er begyndt på. Præcis som hiv-smittede i alle epidemiens tredive år har været forsøgskaniner for medicinalbranchen; præcis som verdens hiv-smittede gennem aktivisme har haft held til at få offentlig fokus på sygdommen og få flere og flere i behandling, sådan opnås der også fremskridt denne gang på grund af folk som tager styring af deres eget liv og deres sygdom.

Det er ikke mange år siden, at der lød advarende ord om risiko for gensmitte og superinfektioner, når hiv-positive droppede gummiet. I dag kan man fastslå, at disse risici er små og kun tilstede, mens man er nysmittet og altså ikke i behandling. To velbehandlede positive fyre kan roligt smide droppe gummiet – men det er VIRKELIG klogt at have styr på, hvorvidt man selv eller partneren lider af andre sex-sygdomme. Ikke mindst i disse tider, hvor andre sex-sygdomme er i fremmarch.

Rådet for ALLE som barebacker med flere partnere er simpelt: Hiv eller ej: bliv testet hver tredje måned for hele batteriet af sex-sygdomme. Har du tid til at gå i fitness-center og træne dig lækker, har du også tid til at blive testet. Det sidste er faktisk vigtigere end det første.

Er der nyt på vaccine- og kur-området? Det korte svar er ”nej, desværre”. Det lange svar indeholder nedslående nyt om hiv-medicin som blev givet som prævention til ikke-smittede afrikanske kvinder i stor risiko for hiv i håb om, at de på den måde kunne undgå smitte. Det virkede ikke. Primært fordi det er så godt som umuligt at få raske mennesker til at spise en pille med en del grimme bivirkninger HVER ENESTE dag år ud og år ind. Bare tænk på, hvor mange som afbryder en banal penicillin-behandling, så snart de er blevet raske, selv om lægen har sagt, at du skal tage ALLE pillerne. Kvinderne i det afrikanske forsøg oplevede desuden, at deres omverden var fuldkommen overbevist om, at de havde fået hiv, siden de spiste hiv-piller. Det gjorde dem nærmest til pariaer i deres nærmiljø, selv om det burde have gjort dem til heltinder, fordi de rakte forskningen en hjælpende hånd. Endelig oplevede de også pres fra en anden kant: langt fra alle smittede har adgang til hiv-medicin i Afrika, så hvad gør en rask forsøgsdeltager med gratis adgang til den livgivende medicin, når en veninde står der og tigger om at måtte få hendes ration? Svaret giver sig selv.

Vi må finde på noget andet – og bedre.

Mens vi venter på vaccinen og kuren som måske aldrig kommer, må vi til gengæld glædes over nye tal, som viser, at hiv-positive personer SOM KOMMER I BEHANDLING I TIDE har en forventet levealder som er ligeså lang som hiv-negative mennesker. Hvem skulle have troet det for bare ti år siden? Det er klump-i-halsen fremkaldende nyt for en gammel rotte som mig i hiv-gamet, men giver også anledning til melankoli: tænk hvis alle de venner som blev denne rådne sygdoms ofre havde levet længe nok til at opleve denne dag. 

Visse sår læges aldrig.

Ja, der er endda et enkelt studie som viser, at velbehandlede hiv-positive lever længere end vores raske med-mennesker. Hvorfor? Fordi vi er monitorerede i begge ender gennem vores halvårlige besøg hos hiv-lægen som tjekker os for alverdens skavanker og ofte er i stand til at tage helbredsmæssige problemer i opløbet.

På den baggrund kan vi godt tillade os at smile. Husk: det er med helbreddet som med økonomien: jo bedre styr der er på den, jo mere plads er der til begejstring og overskud.

Og husk nu den test, ikke? Fortsat god sommer.

Tanker, tårer og håb - World Aids Dag 2012

I tiden omkring World Aids Dag fyldes jeg altid med en forunderlig blanding af sentimentalitet, sorg, glæde og håb.

Det er den tid på året, hvor jeg særligt meget tænker tilbage på de venner, kærester, bekendte som kom ind i mit liv og forsvandt ud af det , hurtigere end nogen af hos kunne drømme om, fordi aids tog dem.

Det var en turbulent tid, firserne. Som kugler i et pinball-spil der kastes rundt af små elektriske paddehatte var vi viljeløse, mens en større magt tog herredømmet over vores liv – og død. I krisens første år fandtes der ingen hiv-test, ingen sikker sex råd - ingen ret, ingen vrang. De første som døde af aids anede intet om  sygdommens eksistens, da de blev smittet. Den havde ikke en gang et navn. Den gang som nu gjaldt det: det er ikke dumhed eller ondskab, som giver dig hiv. Det er kærligheden og dens somme tider grusomme konsekvenser.

Jævnligt blev en af os sølvfarvede kugler opslugt af den store pinball-maskine. Maskinens lodrette point-tavle med de blinkende lys, de vilde lydeffekter og spillernes score som blev ved med at stige holdt pludselig op med at tælle. Game over! Hvem bliver den næste?

”Vi er generationen som blev gamle årtier for tidligt”, sagde en god bekendt, da vi var på vej hjem fra endnu en begravelse. Og han havde ret. Hiv stjal en hel generation af unge bøssers ungdom. År som burde have været sorgfri og fulde af forventningens glæde blev præget af stor angst og stor sorg. Mange døde, flere af os fik ar på sjælen som aldrig heles.

I ti år var der et årlig Fakkeltog mod Aids i landets store byer. Man samledes til en højtidelig stund, og alle tændte så en fakkel, hvorefter vi begav sig ud på den sorgfulde vandring. Arrangementet sluttede med taler, fællessang, oplæsningen af navnene på årets Aids-døde og til allersidst afspilningen af sangen That’s What Friends Are For, som blev skrevet for at støtte den gode sag. Der stod vi – mange af os med tårerne strømmende nedad kinderne. Vi græd for de mistede, vi græd af frygt, og vi græd af glæde over at være tilstede endnu. Endnu et venne-citat trænger sig på, når jeg tænker på disse fakkeltog. Det var ham som stille sagde: ”Jeg kan ikke det her mere. Det er jo min egen dødsvandring, jeg deltager i”. Så smed han faklen fra sig og løb derfra. Han havde ret. Han døde få måneder senere. 26 år gammel.

Siden blev tiderne bedre. Meget bedre. Tre-kombinations-behandlingen kom og ændrede situationen dramatisk, men i de første mange år havde overlevelsen en pris: bivirkninger så slemme, at mange valgte at droppe behandlingen frem for det ydmygende liv som overlever med ble på grund af kronisk diarre eller med dramatiske ændringer af udseendet: store pukler i nakken eller hulkindede ansigter; dødsmærkede at se på med stankelben og tynde arme på grund af den omfordeling af fedtet, som pillerne medførte.

Ved Hiv-Danmarks ti års jubilæum i 2001 talte en af landets førende specialister i hiv. Han holdt en jubeltale, hvor han lovede de heldigste af os tyve år til. Måske mere. Vantroen bredte sig i forsamlingen. Men kun få jublede. Traumet fra de foregående år var for stort. Når man har brugt alle sine indre kræfter på at forsone sig med døden, forekommer det næsten uoverkommeligt at skulle lære at leve.

Men leve gør vi jo. Os få overlevende fra krisens første år og alle de nye som sidenhen blev ramt af hiv. Udviklingen indenfor hiv-behandling dokumenteres måske bedst af den generationskløft, som er tydelig, når unge og gamle hiv-smittede mødes. De unge, nysmittede forstår ikke os gamle. For dem er hiv noget som man holder nede med en enkelt pille om dagen. De vil opnå samme høje alder som deres jævnaldrende, ikke-smittede. De kan få børn ved naturmetoden uden at smitte hverken barn eller partner, ja, i dag er behandlingen så fantastisk, at risikoen for at få hiv fra en velbehandlet positiv må siges at være ikke-eksisterende. Hvem kan bebrejde dem, at de ikke kan forestille sig, hvor slemt det var – den gang?

Og dog er de danske smittetal uforandrede år for år. Op mod 25% af Danmarks hiv-positive er nemlig syge – og højst smitsomme –uden at vide det.

Statens Serum Institut har netop udsendt sin HIV-årsopgørelse for 2011.

De rå tal er:

Antal af nysmittede mænd: 193 (heraf 114 som blev smittet ved sex med en anden mand).

Antal af nysmittede kvinder: 74.

46% af de nysmittede kommer fra Storkøbenhavnsområdet.

Opgørelsen indeholder nogle meget alarmerende oplysninger:

34% af de nysmittede mænd som oplyste, at de er homoseksuelle, havde et CD4-tal på under 350.

For de nysmittede mænd som oplyste, at de er biseksuelle var det tilsvarende tal 60%.

CD4-tallet som måler immunforsvarets styrke er også en indikator for, hvor længe hiv-patienten har gået rundt med en ubehandlet hiv.

For ikke-smittede ligger CD4-celle tallet typisk mellem 800 og 1.500.

Hvis du har et CD4-tal på 350 eller derunder, når du findes hiv-positiv, har du altså ikke alene levet med en ubehandlet hiv i et godt stykke tid. Sandsynligheden for at du i den samme periode har smittet andre er også i høj grad tilstede. Det samme er risikoen for, at din langtidsprognose er forringet betydeligt i forhold til den fyr som blev testet hurtigere efter smittetidspunktet.

Ni aids-syge døde en alt for tidlig død sidste år.

Og  59 af sidste års nysmittede modtog deres hiv-diagnose, liggende dødssyge på en båre, samtidig med at de fik deres aids-diagnose. 

Det er ikke godt nok.

Hvorfor er det enkle valg – at blive testet – så svært for så mange?

Spørger man kloge mennesker med forstand på adfærdspsykologi svarer de, at årsagen skal findes i lige dele angst og skam.

Angst for omgivelsernes reaktion; skam – selvstigmatisering – over ikke at have passet på sig selv.

Angsten er ikke grundløs. Som min gode ven Lars Thaysen formulerer det på sin blog:

63% af danskerne lider af hivfobi –det vil sige, at selv om de fleste har en ret god viden om, hvordan hiv smitter, så er de alligevel i visse situationer (tårer, spyt, dele toilet mv.) i tvivl om deres egen viden.

25% af de hiv-smittede har haft oplevelsen af, at andre er bange for dem eller har taget afstand til dem. Ca. 20% af de hiv-smittede har højst fortalt om deres hiv til to personer, og ofte holder hiv-smittede deres hiv hemmeligt for familien. 60% af dem, der er blevet test for hiv, er bange for andres reaktioner, hvis testen skulle vise sig at være positiv.

Man kan tilføje, at de mange fordomme om hiv sanktioneres fra allerhøjeste sted: hele 45 lande opretholder stadig indrejseforbud eller restriktioner mod hiv-positive. Måske passer det de lokale regeringer godt at fastholde et fjendebillede af hiv som noget udefrakommende, frem for som noget man bør tage sig af lokalt?

Det er i hvert fald tilfældet i lande som Ukraine og Hviderusland. Her breder hiv sig som en steppebrand, mens regeringerne sidder med fast lukkede øjne og korslagte arme. Med en smitterate som ellers tidligere kun sås i Afrika har hiv bredt sig fra de to landes population af sprøjtenarkomaner og til den almindelige, heteroseksuelle befolkning. I de to diktaturer er bøsserne heldigvis ikke ramt. De har nemlig slet ikke homoseksuelle der, siger disse landes bøddel-regeringer, som hverken besidder evnen eller viljen til at sikre deres hiv-positive en behandling af deres sygdom og ejheller tager skridt til at stoppe smittespredningen. Hvert år smittes 20.000 personer i Ukraine, og det er unge mennesker, vi taler om – langt størstedelen af dem er  endnu ikke fyldt 30.

410.000 mennesker lever med hiv i Ukraine, men et ufatteligt stort antal mennesker dør af hiv i Ukraine: Hvert år taber 25.000 unge ukrainere kampen mod hiv. En kamp de havde vundet, hvis ikke landets ondsindede, skruppelløse regering havde valgt at reservere medicinen til en ganske lille skare.

Det sker på vores dørtrin. Ukraine er et naboland til EU. Og til dato har intet diplomatisk pres eller  desperate opråb fra alverdens læger fået landets regering til at ændre kurs. Ukraines regering begår folkemord på sin egen befolkning. Men hvem stiller regeringen til ansvar?

Og hvordan ser det ud i resten af verden?

FN’s hiv-organisation UNAIDS har netop udsendt sin årligerapport. Den indeholder tal som får vores lokale oplysninger fra Seruminstituttet til at blegne:

Vi er nu 34 millioner på kloden som lever med hiv. Men halvdelen af os aner det ikke!

2.500.000 blev smittet sidste år.

1.700.000 mennesker døde af aids i 2011.

Og det var de gode nyheder!

Disse tal dækker nemlig over, at der er sket et fald på 50% i antallet af nysmittede i de mest udsatte lande.

Samtidig er tallet for hiv-smittede i behandling steget med ikke mindre end 63% over de sidste to år.

Og antallet af døde er faldet med 25% på årsbasis over de sidste fem år.

Det er især i Afrika, vi ser forbedringer. Det skyldes de massive investeringer som er foretaget på kontinentet. Investeringer i hiv-piller, kondomer, lægehjælp og ikke mindst undervisning i sikker sex adfærd. Lidt under halvdelen af hjælpen til kontinentet kommer udefra, men over halvdelen finansieres nu af de lokale regeringer.

Der er ingen tvivl om, at kurven er ved at knække. Man ser det, hvis man betragter hiv-krisen ud fra et globalt perspektiv. Der er grund til optimisme. Men samtidig er der stadig brændpunkter, hvor aids – verdens mest politiske sygdom - er en grufuld modstander og vil være det i mange år endnu.

Det er lægernes bedste skøn, at jeg blev smittet med hiv omkring 1982. Hiv og jeg fejrer altså vores perlebryllup i år. I mange af de år vidste jeg ikke, at jeg var bærer af den lille virus med den store virkning. Jeg fandt ud af det på den barske måde: i løbet af 3-4 måneder tabte jeg over 20 kilo. Mit svælg lukkede sig af et voldsomt svampe-angreb, så jeg ikke kunne spise. Min hud blev angrebet af en underlig sygdom, som jeg senere erfarede har et langt latinsk navn. Mit helbred befandt sig i en nedadgående spiral som gik vanvittig hurtigt: I løbet af den uge som gik, fra jeg fik taget den hiv-test, som jeg inderst inde godt vidste var positiv, til resultatet forelå, forsvandt min evne til at gå og stå ved egen hjælp. Den første sætning i min journal fra Rigshospitalet beskriver mit immunsystem som ”udslukt”.

Det blev et langt sygeleje. Men jeg rejste mig igen. Som ved et mirakel havde min krop nemlig formået at holde hiv stangen længe nok til, at der fandtes medicin som kunne holde mig i live – selv om det indebar 18 piller om dagen, indtaget på de mærkeligste tidspunkter og på vidt forskellige betingelser: for guds skyld fastende! ENDELIG ikke fastende, men sammen med en fedtholdig fødevare!  Med mælk! Mindst en time før eller efter et måltid! Sammen med den blå pille! Nårsomhelst, men det virker ikke, hvis du drikker grapefrugtjuice! Lige før sengetid! EFTER sengetid (husk vækkeuret!)

Jeg havde et håndlavet skema med en oversigt over, hvordan og hvornår jeg skulle æde de forbandede piller, som gav mig alle de rædselsfulde bivirkninger, men som samtidig reddede mit liv. Skemaet og pillerne fulgte mig i tykt og tyndt gennem lang tid. Venner så på med vidt opspærrede øjne, når jeg tog mit medicin-arsenal frem under besøg. Den gang fik en hiv-smittet ikke lejlighed til at glemme sygdommen et eneste sekund.

Jeg fortæller om mig selv i håb om at overbevise dem som vakler, når det gælder om at blive hiv-testet. Gør det! Vent ikke! Det kan gå så grueligt galt, og det sker så utroligt hurtigt. Alt for mange går rundt i blandt os som invalide, fordi de kom for sent i behandling og endte med at miste deres syn eller evnen til at gå, fordi aids fik lov til at nedbryde deres organer i et omfang, så de ikke kunne reddes. Bliv ikke en af dem. Lov mig det!

Skal jeg gøre status i dag, kommer jeg til at bryde et tabu. For selv om jeg selvfølgelig så langt havde foretrukket et liv som hiv-negativ, kommer jeg ikke uden om at tilstå, at hiv også har ændret mit liv i en positiv retning. Jeg har fået venner – mange venner – som jeg aldrig havde fået, hvis ikke hiv havde været den faktor som førte os sammen. Jeg har oplevet det privilegium at blive optaget i et verdensomspændende netværk af hiv-aktivister, hvor vi i dialog med hiv-forskere forsøger at gøre tilværelsen bedre for klodens hiv-smittede ad videnskabens vej. Og jeg går rundt med denne bagage af sentimentalitet og indre alvor, som jeg faktisk nødig ville være foruden. Det er den som jævnligt prikker mig på skulderen og hvisker ”drop det der – livet er for kort til den slags”, når jeg bliver for meget flueknepper. Det er derfra min store indre glæde ved livet stammer. Det er den, som får mig til at værdsætte hver dag, den som får mig til at tude, når jeg hører smuk musik. Og det er den som får mig til at værdsætte min elskede og hans kærlighed i et omfang, jeg ikke troede muligt den gang jeg var ung, naiv og ubekymret.     

Til World Aids Dag skal jeg som sædvanligt på Nytorv i København for at se de mange lys, som Positivgruppen tænder til minde om de døde og som et håb i mørket for de overlevende. Som sædvanlig vil jeg fyldes af vemod, men også af glæde. Jeg er ikke nogen pinball-kugle mere. Jeg spiller mit eget spil som herre over mit eget liv. Det skal nok gå – for mig og millioner af andre. 

Men det ændrer ikke ved, at der stadig er masser af udfordringer, når det gælder hiv, og at tragedierne ikke stopper fra den ene dag til den anden. Så kampen fortsætter, men vinder vi den?

Havde du spurgt mig for bare få år siden, ville jeg have været oprigtigt i tvivl.

I dag vil jeg svare: gu’ gør vi så! Det kan godt være, at der går mange år, og at hiv vil kræve hundredtusinders liv hvert år en del år endnu, men vi vil besejre den forbandede sygdom sammen: dig, mig, lægerne, sygeplejerskerne, de visionære politikere, aktivister fra nær og fjern. Psykologer, sociologer, velmenende venner, og det som nogle med en slet skjult hån kalder ”industrien”. Og alle jer andre: jer som synger, danser, optræder og går på gaden med raslebøsser i den gode sags tjeneste. Jer som siger ”drop dog det pjat”, når en kollega eller bekendt har betænkeligheder ved dele toilet med en hiv-positiv. Jer som ignorerer formiddagsbladenes dommedagsbasuner, når de omtaler hiv-positive personer som noget vildt skræmmede. Jer som forstår, at en positiv hiv-status ikke gør en ellers rar og elskelig person til et monster fra den ene dag til den anden.

Jer som skænker hiv en tanke, når det igen bliver 1. december.

Tak til jer alle – hver og en. I gør verden et bedre sted at leve.

Glædelig World Aids Dag. Glædelig jul.