Tanker, tårer og håb - World Aids Dag 2012

I tiden omkring World Aids Dag fyldes jeg altid med en forunderlig blanding af sentimentalitet, sorg, glæde og håb.

Det er den tid på året, hvor jeg særligt meget tænker tilbage på de venner, kærester, bekendte som kom ind i mit liv og forsvandt ud af det , hurtigere end nogen af hos kunne drømme om, fordi aids tog dem.

Det var en turbulent tid, firserne. Som kugler i et pinball-spil der kastes rundt af små elektriske paddehatte var vi viljeløse, mens en større magt tog herredømmet over vores liv – og død. I krisens første år fandtes der ingen hiv-test, ingen sikker sex råd - ingen ret, ingen vrang. De første som døde af aids anede intet om  sygdommens eksistens, da de blev smittet. Den havde ikke en gang et navn. Den gang som nu gjaldt det: det er ikke dumhed eller ondskab, som giver dig hiv. Det er kærligheden og dens somme tider grusomme konsekvenser.

Jævnligt blev en af os sølvfarvede kugler opslugt af den store pinball-maskine. Maskinens lodrette point-tavle med de blinkende lys, de vilde lydeffekter og spillernes score som blev ved med at stige holdt pludselig op med at tælle. Game over! Hvem bliver den næste?

”Vi er generationen som blev gamle årtier for tidligt”, sagde en god bekendt, da vi var på vej hjem fra endnu en begravelse. Og han havde ret. Hiv stjal en hel generation af unge bøssers ungdom. År som burde have været sorgfri og fulde af forventningens glæde blev præget af stor angst og stor sorg. Mange døde, flere af os fik ar på sjælen som aldrig heles.

I ti år var der et årlig Fakkeltog mod Aids i landets store byer. Man samledes til en højtidelig stund, og alle tændte så en fakkel, hvorefter vi begav sig ud på den sorgfulde vandring. Arrangementet sluttede med taler, fællessang, oplæsningen af navnene på årets Aids-døde og til allersidst afspilningen af sangen That’s What Friends Are For, som blev skrevet for at støtte den gode sag. Der stod vi – mange af os med tårerne strømmende nedad kinderne. Vi græd for de mistede, vi græd af frygt, og vi græd af glæde over at være tilstede endnu. Endnu et venne-citat trænger sig på, når jeg tænker på disse fakkeltog. Det var ham som stille sagde: ”Jeg kan ikke det her mere. Det er jo min egen dødsvandring, jeg deltager i”. Så smed han faklen fra sig og løb derfra. Han havde ret. Han døde få måneder senere. 26 år gammel.

Siden blev tiderne bedre. Meget bedre. Tre-kombinations-behandlingen kom og ændrede situationen dramatisk, men i de første mange år havde overlevelsen en pris: bivirkninger så slemme, at mange valgte at droppe behandlingen frem for det ydmygende liv som overlever med ble på grund af kronisk diarre eller med dramatiske ændringer af udseendet: store pukler i nakken eller hulkindede ansigter; dødsmærkede at se på med stankelben og tynde arme på grund af den omfordeling af fedtet, som pillerne medførte.

Ved Hiv-Danmarks ti års jubilæum i 2001 talte en af landets førende specialister i hiv. Han holdt en jubeltale, hvor han lovede de heldigste af os tyve år til. Måske mere. Vantroen bredte sig i forsamlingen. Men kun få jublede. Traumet fra de foregående år var for stort. Når man har brugt alle sine indre kræfter på at forsone sig med døden, forekommer det næsten uoverkommeligt at skulle lære at leve.

Men leve gør vi jo. Os få overlevende fra krisens første år og alle de nye som sidenhen blev ramt af hiv. Udviklingen indenfor hiv-behandling dokumenteres måske bedst af den generationskløft, som er tydelig, når unge og gamle hiv-smittede mødes. De unge, nysmittede forstår ikke os gamle. For dem er hiv noget som man holder nede med en enkelt pille om dagen. De vil opnå samme høje alder som deres jævnaldrende, ikke-smittede. De kan få børn ved naturmetoden uden at smitte hverken barn eller partner, ja, i dag er behandlingen så fantastisk, at risikoen for at få hiv fra en velbehandlet positiv må siges at være ikke-eksisterende. Hvem kan bebrejde dem, at de ikke kan forestille sig, hvor slemt det var – den gang?

Og dog er de danske smittetal uforandrede år for år. Op mod 25% af Danmarks hiv-positive er nemlig syge – og højst smitsomme –uden at vide det.

Statens Serum Institut har netop udsendt sin HIV-årsopgørelse for 2011.

De rå tal er:

Antal af nysmittede mænd: 193 (heraf 114 som blev smittet ved sex med en anden mand).

Antal af nysmittede kvinder: 74.

46% af de nysmittede kommer fra Storkøbenhavnsområdet.

Opgørelsen indeholder nogle meget alarmerende oplysninger:

34% af de nysmittede mænd som oplyste, at de er homoseksuelle, havde et CD4-tal på under 350.

For de nysmittede mænd som oplyste, at de er biseksuelle var det tilsvarende tal 60%.

CD4-tallet som måler immunforsvarets styrke er også en indikator for, hvor længe hiv-patienten har gået rundt med en ubehandlet hiv.

For ikke-smittede ligger CD4-celle tallet typisk mellem 800 og 1.500.

Hvis du har et CD4-tal på 350 eller derunder, når du findes hiv-positiv, har du altså ikke alene levet med en ubehandlet hiv i et godt stykke tid. Sandsynligheden for at du i den samme periode har smittet andre er også i høj grad tilstede. Det samme er risikoen for, at din langtidsprognose er forringet betydeligt i forhold til den fyr som blev testet hurtigere efter smittetidspunktet.

Ni aids-syge døde en alt for tidlig død sidste år.

Og  59 af sidste års nysmittede modtog deres hiv-diagnose, liggende dødssyge på en båre, samtidig med at de fik deres aids-diagnose. 

Det er ikke godt nok.

Hvorfor er det enkle valg – at blive testet – så svært for så mange?

Spørger man kloge mennesker med forstand på adfærdspsykologi svarer de, at årsagen skal findes i lige dele angst og skam.

Angst for omgivelsernes reaktion; skam – selvstigmatisering – over ikke at have passet på sig selv.

Angsten er ikke grundløs. Som min gode ven Lars Thaysen formulerer det på sin blog:

63% af danskerne lider af hivfobi –det vil sige, at selv om de fleste har en ret god viden om, hvordan hiv smitter, så er de alligevel i visse situationer (tårer, spyt, dele toilet mv.) i tvivl om deres egen viden.

25% af de hiv-smittede har haft oplevelsen af, at andre er bange for dem eller har taget afstand til dem. Ca. 20% af de hiv-smittede har højst fortalt om deres hiv til to personer, og ofte holder hiv-smittede deres hiv hemmeligt for familien. 60% af dem, der er blevet test for hiv, er bange for andres reaktioner, hvis testen skulle vise sig at være positiv.

Man kan tilføje, at de mange fordomme om hiv sanktioneres fra allerhøjeste sted: hele 45 lande opretholder stadig indrejseforbud eller restriktioner mod hiv-positive. Måske passer det de lokale regeringer godt at fastholde et fjendebillede af hiv som noget udefrakommende, frem for som noget man bør tage sig af lokalt?

Det er i hvert fald tilfældet i lande som Ukraine og Hviderusland. Her breder hiv sig som en steppebrand, mens regeringerne sidder med fast lukkede øjne og korslagte arme. Med en smitterate som ellers tidligere kun sås i Afrika har hiv bredt sig fra de to landes population af sprøjtenarkomaner og til den almindelige, heteroseksuelle befolkning. I de to diktaturer er bøsserne heldigvis ikke ramt. De har nemlig slet ikke homoseksuelle der, siger disse landes bøddel-regeringer, som hverken besidder evnen eller viljen til at sikre deres hiv-positive en behandling af deres sygdom og ejheller tager skridt til at stoppe smittespredningen. Hvert år smittes 20.000 personer i Ukraine, og det er unge mennesker, vi taler om – langt størstedelen af dem er  endnu ikke fyldt 30.

410.000 mennesker lever med hiv i Ukraine, men et ufatteligt stort antal mennesker dør af hiv i Ukraine: Hvert år taber 25.000 unge ukrainere kampen mod hiv. En kamp de havde vundet, hvis ikke landets ondsindede, skruppelløse regering havde valgt at reservere medicinen til en ganske lille skare.

Det sker på vores dørtrin. Ukraine er et naboland til EU. Og til dato har intet diplomatisk pres eller  desperate opråb fra alverdens læger fået landets regering til at ændre kurs. Ukraines regering begår folkemord på sin egen befolkning. Men hvem stiller regeringen til ansvar?

Og hvordan ser det ud i resten af verden?

FN’s hiv-organisation UNAIDS har netop udsendt sin årligerapport. Den indeholder tal som får vores lokale oplysninger fra Seruminstituttet til at blegne:

Vi er nu 34 millioner på kloden som lever med hiv. Men halvdelen af os aner det ikke!

2.500.000 blev smittet sidste år.

1.700.000 mennesker døde af aids i 2011.

Og det var de gode nyheder!

Disse tal dækker nemlig over, at der er sket et fald på 50% i antallet af nysmittede i de mest udsatte lande.

Samtidig er tallet for hiv-smittede i behandling steget med ikke mindre end 63% over de sidste to år.

Og antallet af døde er faldet med 25% på årsbasis over de sidste fem år.

Det er især i Afrika, vi ser forbedringer. Det skyldes de massive investeringer som er foretaget på kontinentet. Investeringer i hiv-piller, kondomer, lægehjælp og ikke mindst undervisning i sikker sex adfærd. Lidt under halvdelen af hjælpen til kontinentet kommer udefra, men over halvdelen finansieres nu af de lokale regeringer.

Der er ingen tvivl om, at kurven er ved at knække. Man ser det, hvis man betragter hiv-krisen ud fra et globalt perspektiv. Der er grund til optimisme. Men samtidig er der stadig brændpunkter, hvor aids – verdens mest politiske sygdom - er en grufuld modstander og vil være det i mange år endnu.

Det er lægernes bedste skøn, at jeg blev smittet med hiv omkring 1982. Hiv og jeg fejrer altså vores perlebryllup i år. I mange af de år vidste jeg ikke, at jeg var bærer af den lille virus med den store virkning. Jeg fandt ud af det på den barske måde: i løbet af 3-4 måneder tabte jeg over 20 kilo. Mit svælg lukkede sig af et voldsomt svampe-angreb, så jeg ikke kunne spise. Min hud blev angrebet af en underlig sygdom, som jeg senere erfarede har et langt latinsk navn. Mit helbred befandt sig i en nedadgående spiral som gik vanvittig hurtigt: I løbet af den uge som gik, fra jeg fik taget den hiv-test, som jeg inderst inde godt vidste var positiv, til resultatet forelå, forsvandt min evne til at gå og stå ved egen hjælp. Den første sætning i min journal fra Rigshospitalet beskriver mit immunsystem som ”udslukt”.

Det blev et langt sygeleje. Men jeg rejste mig igen. Som ved et mirakel havde min krop nemlig formået at holde hiv stangen længe nok til, at der fandtes medicin som kunne holde mig i live – selv om det indebar 18 piller om dagen, indtaget på de mærkeligste tidspunkter og på vidt forskellige betingelser: for guds skyld fastende! ENDELIG ikke fastende, men sammen med en fedtholdig fødevare!  Med mælk! Mindst en time før eller efter et måltid! Sammen med den blå pille! Nårsomhelst, men det virker ikke, hvis du drikker grapefrugtjuice! Lige før sengetid! EFTER sengetid (husk vækkeuret!)

Jeg havde et håndlavet skema med en oversigt over, hvordan og hvornår jeg skulle æde de forbandede piller, som gav mig alle de rædselsfulde bivirkninger, men som samtidig reddede mit liv. Skemaet og pillerne fulgte mig i tykt og tyndt gennem lang tid. Venner så på med vidt opspærrede øjne, når jeg tog mit medicin-arsenal frem under besøg. Den gang fik en hiv-smittet ikke lejlighed til at glemme sygdommen et eneste sekund.

Jeg fortæller om mig selv i håb om at overbevise dem som vakler, når det gælder om at blive hiv-testet. Gør det! Vent ikke! Det kan gå så grueligt galt, og det sker så utroligt hurtigt. Alt for mange går rundt i blandt os som invalide, fordi de kom for sent i behandling og endte med at miste deres syn eller evnen til at gå, fordi aids fik lov til at nedbryde deres organer i et omfang, så de ikke kunne reddes. Bliv ikke en af dem. Lov mig det!

Skal jeg gøre status i dag, kommer jeg til at bryde et tabu. For selv om jeg selvfølgelig så langt havde foretrukket et liv som hiv-negativ, kommer jeg ikke uden om at tilstå, at hiv også har ændret mit liv i en positiv retning. Jeg har fået venner – mange venner – som jeg aldrig havde fået, hvis ikke hiv havde været den faktor som førte os sammen. Jeg har oplevet det privilegium at blive optaget i et verdensomspændende netværk af hiv-aktivister, hvor vi i dialog med hiv-forskere forsøger at gøre tilværelsen bedre for klodens hiv-smittede ad videnskabens vej. Og jeg går rundt med denne bagage af sentimentalitet og indre alvor, som jeg faktisk nødig ville være foruden. Det er den som jævnligt prikker mig på skulderen og hvisker ”drop det der – livet er for kort til den slags”, når jeg bliver for meget flueknepper. Det er derfra min store indre glæde ved livet stammer. Det er den, som får mig til at værdsætte hver dag, den som får mig til at tude, når jeg hører smuk musik. Og det er den som får mig til at værdsætte min elskede og hans kærlighed i et omfang, jeg ikke troede muligt den gang jeg var ung, naiv og ubekymret.     

Til World Aids Dag skal jeg som sædvanligt på Nytorv i København for at se de mange lys, som Positivgruppen tænder til minde om de døde og som et håb i mørket for de overlevende. Som sædvanlig vil jeg fyldes af vemod, men også af glæde. Jeg er ikke nogen pinball-kugle mere. Jeg spiller mit eget spil som herre over mit eget liv. Det skal nok gå – for mig og millioner af andre. 

Men det ændrer ikke ved, at der stadig er masser af udfordringer, når det gælder hiv, og at tragedierne ikke stopper fra den ene dag til den anden. Så kampen fortsætter, men vinder vi den?

Havde du spurgt mig for bare få år siden, ville jeg have været oprigtigt i tvivl.

I dag vil jeg svare: gu’ gør vi så! Det kan godt være, at der går mange år, og at hiv vil kræve hundredtusinders liv hvert år en del år endnu, men vi vil besejre den forbandede sygdom sammen: dig, mig, lægerne, sygeplejerskerne, de visionære politikere, aktivister fra nær og fjern. Psykologer, sociologer, velmenende venner, og det som nogle med en slet skjult hån kalder ”industrien”. Og alle jer andre: jer som synger, danser, optræder og går på gaden med raslebøsser i den gode sags tjeneste. Jer som siger ”drop dog det pjat”, når en kollega eller bekendt har betænkeligheder ved dele toilet med en hiv-positiv. Jer som ignorerer formiddagsbladenes dommedagsbasuner, når de omtaler hiv-positive personer som noget vildt skræmmede. Jer som forstår, at en positiv hiv-status ikke gør en ellers rar og elskelig person til et monster fra den ene dag til den anden.

Jer som skænker hiv en tanke, når det igen bliver 1. december.

Tak til jer alle – hver og en. I gør verden et bedre sted at leve.

Glædelig World Aids Dag. Glædelig jul.