World Aids Day 2015

Igen i år tændes der lys på Strøget i København på World Aids Dag 1. december. 

Sådan har det været siden 1994. På et tidspunkt hvor AIDS hærgede homo-miljøet herhjemme og især i Hovedstaden besluttede en gruppe af hiv-smittede fra Positivgruppen på Frederiksberg sig til at mindes de forfærdende mange døde blandt os med denne smukke markering. 

Lys har alle dage været et vigtigt element for os positive, når vi samles. I mange år fandtes der også en årlig AIDS-march, hvor vi gik gennem Københavns og Århus' gader med fakler sammen med vores familie og venner. Det var altid en svær gang at gå. Tavse marcherede vi der, så alle kunne se os, i denne demonstration af solidaritet med de dødsdømte og knuget af savnet over dem, vi mistede. Man gik og så sig om: hvem mangler i år? Og man prøvede at undertrykke chokket, når man pludselig så ham dem smukke unge fyr fra diskoteket, forvansket til ukendelighed af Kaposis Sarkom - den særlige kræft, som især rammer folk med AIDS og som viser sig som store violette skjolder på huden. 

Et år valgte en af mine nære venner marchen fra. "Jeg kan ikke", sagde han. "Den fakkel repræsenterer mig, og jeg føler det, som om jeg deltager i min egen begravelse". 

Omkring årtusindskiftet kom tre-kombinations-behandlingen. Det viste sig, at hvis man gav patienterne tre forskellige typer hiv-medicin, kunne man rent faktisk holde folk i live - tilsyneladende i temmelig lang tid. Det var et medicinsk gennembrud, men prisen var rædsomme bivirkninger. Jeg fik fornøjelsen af en af de første typer HAART - Highly Active Anti-Retroviral Treatment. Og som så mange andre måtte jeg tage piller for at bekæmpe bivirkningerne af hiv-pillerne, som var nogle enorme kapsler, hvoraf nogle for guds skyld skulle indtages fastende, andre sammen med mad, andre med rigelig væske, og alle de forskellige typer skulle sluges flere gange i døgnet. 

Dengang sad hiv-patienter altid yderst på rækken, når de gik i biografen. Det var vigtigt at kunne nå på toilettet, for diarre var den mest almindelige bivirkning af pillerne. En god ven til mig måtte simpelthen kapitulere og droppe alle former for selskabeligt samvær udenfor hjemmet. Han gik med voksenble. Mange andre stiftede bekendtskab med nervebetændelse i fødder og hænder, andre gik simpelthen ud af facon: de mistede fedtet på benene, armene og i ansigtet og fik udstående blodårer, og de værst ramte af dem lignede kz-fanger, uanset hvor meget de spiste. Andre igen oplevede den modsatte virkning af de samme piller: de udviklede store pukler af fedt, som gav dem tyrenakker og en vis lighed med Klokkeren fra Notre Dame. Og så var der den medicin som gav onde drømme og som fremkaldte hallucinationer. Det gav folk søvnløse, rædselsfulde nætter og førte til groteske situationer, når de fx så mord eller overfald på åben gade ved højlys dag, selv om andre kunne forsikre dem om, at der intet skete. 

Der er sket utroligt meget siden den gang jeg gik rundt med et A4-ark med min medicinplan i den ene lomme og et lille vækkeur i den anden for at minde mig om, hvornår de næste piller skulle ædes. Og der var aldrig mere end tre timer imellem pille-indtagelserne. 

I dag får mange hiv-patienter kun en enkelt pille i døgnet, og den er bivirkningsfri - eller næsten. Såvidt vi ved i hvert fald, for hvem ved, hvad daglig indtagelse af skrap medicin gør ved dine organer på lang sigt? 

I dag ved vi også, at med moderne medicin smitter velbehandlede hiv-positive ikke. Heller ikke ved sex uden kondom. Derfor dropper flere og flere par kondomet, selv om den ene af dem har hiv. Og derfor får mange af disse par børn, som fødes til et liv uden hiv. Hiv-positive kan også adoptere børn, og hvorfor ikke? I dag kan man leve ligeså længe med hiv som uden, hvis bare man husker den daglige pille - hvis man vel og mærke er så heldig at bo i et land, hvor man har adgang til den. 

Men ingen roser uden torne: hiv-positive er stadig ikke altid i høj kurs som potentielle kærester eller bare som et one-night-stand. Den angst som blev banket ind i folk i de år, da hiv-epidemien kostede så mange liv, sidder der stadig. Der er et stigma forbundet med hiv, som vi positive desperat prøver at slippe af med. Derfor går mange af os stadig stille med dørene om vores sygdom.


En ny undersøgelse fra Hiv-Danmark dokumenterer, at nok har de fleste med hiv fået det fysisk bedre takket være de mange fremskridt på forskningsfronten, men livskvaliteten er ikke fulgt med. Alt for mange af os lever et liv med depression og ensomhed. Færre end hver femte hiv-positive har fx omtalt sygdommen for deres kolleger. Over en fjerdedel føler sig isoleret fra omverdenen.


Hiv er verdens mest politiske sygdom. Den normale reaktion når et menneske rammes af en livstruende sygdom er, at deres omgivelser reagerer med omsorg. Med hiv forholder det sig ofte stik modsat. En hiv-diagnose kan føre til voldsom diskrimination mod den syge. I starten var sygdommen kendt som bøssepesten, men da det blev kendt, at heteroseksuelle i ligeså høj grad var dens ofre, blev også de i høj grad udsat for udstødelse. Foragt har ofte været et bekvemt våben imod os, og er det stadig hos magthavere, der bruger primitive følelser som undskyldning for deres manglende indsats mod epidemien. Millioner af mennesker nægtes behandling, fordi dumme politikere ikke vil associeres med noget som tabu-belagt som en sexuelt overført sygdom. Der er stadig over 60 lande, som forbyder os indrejse eller opholdstilladelse. Venner forsvinder, potentielle kærester løber skrigende bort, fyring fra arbejdspladsen er en reel risiko for mange. Er det noget under, at så mange hiv-positive skjuler sygdommen?


At leve med hiv har altid været en kamp på flere fronter. I første omgang for overlevelse, men dernæst skal man overvinde selvbebrejdelserne og så omverdenens ofte negative reaktioner. Det kræver en stor personlig indsats, som ikke alle magter.


Temaet for dette års World Aids Day i Danmark er derfor stigmatisering. Vi SKAL af med fordommene om hiv-smittede. Vi skal oplyse og afdramatisere uden at bagatellisere. Vi skal - som Aidsfondet formulerer det i årets World Aids Day tale - rive de mure ned, der blokerer for retten til sunde og værdige liv for alle.


I dag kan du vise din solidaritet med verdens hiv-smittede ved at bære aidssløjfen. Sælgere fra Aidsfondet er på gaderne i landets store byer. Der er desuden arrangementer i København, Aarhus, Odense og Aalborg til markering af dagen. Nærmere oplysninger fremgår af Aidsfondets hjemmeside: https://aidsfondet.dk/world-aids-da....


Hvis du er på Strøget i København i dag har du som nævnt desuden mulighed for at se det smukke syn af de 2000 lys, som Positivgruppen tænder på Gammeltorv. Samme sted sælges der også sløjfer og lys, du selv kan tænde.


Selv oplever jeg det samme hver år, når jeg tænder mit lys: utallige billeder dukker op af de bekendte, venner og kærester, jeg mistede til den forbandede sygdom. Jeg mindes mine tyveres og trediveres grådfyldte nætter og dage; genser de afsjælede unge kroppe så hæsligt forvrænget af aids; jeg husker den altfortærende angst for at dø; genoplever følelsen af ubærligt tab; husker mig selv, afpillet som en knoglemand i kørestol; sender kærlige tanker ud i intetheden. - Og så fyldes jeg af håb og af en overvældende taknemmelighed over mine minder, over den uvurderlige omsorg fra uvurderlige venner og familiemedlemmer, over lægevidenskabens fremskridt - over stadig at være til og være elsket.

Med blanke øjne hvisker jeg et stille “tak for alt”.